Spinal mushak atrofiyasi kasalligiga chalingan bemorlarni dori vositalari bilan ta’minlash uchun davlat byudjetidan mablag‘ ajratiladi. Bu haqda Cog‘liqni saqlash vazirligi va “SMA UMID” nodavlat-notijorat tashkiloti hamkorligida o‘tgan matbuot anjumanida aytib o‘tildi.

Ma’lumki, progressiv mushaklar kuchsizlanishi bilan tavsiflanuvchi spinal mushak atrofiyasi (SMA) hayot uchun xavfli genetik kasallik hisoblanadi. Bunda zaiflik oyoq va butun tana mushaklaridan boshlanadi hamda xastalik rivojlangani sari yutinish va nafas olish ham qiyinlashib boradi.

Xastalik nogironlikning og‘ir shakli hamda harakat cheklanishi bilan bog‘liq. Binobarin, u irsiy kasalliklar tufayli bolalar o‘rtasida sodir bo‘ladigan o‘lim holatlarining eng keng tarqalgan omillaridan biridir.

Ayni kunlarda dunyo bo‘ylab “Spinal mushak atrofiyasi bo‘yicha xabardorlik oyligi” o‘tkazilmoqda. Shu munosabat bilan Cog‘liqni saqlash vazirligi va “SMA UMID” nodavlat-notijorat tashkiloti hamkorligida ushbu irsiy kasallikka chalingan bolalarga ko‘rsatilayotgan tibbiy xizmat mavzusida matbuot anjumani bo‘lib o‘tdi.

Tadbirda ushbu kasallikka qarshi kurashda davlat darajasida qator ishlar amalga oshirilayotgani ta’kidlandi. Ma’lumki, SMAga chalingan barcha bemorlarning muolaja uchun zarur bo‘lgan qimmat dori vositalarini xarid qilishga qurbi yetmaydi. Shu bois Prezidentimizning shu yil aprel oyida imzolangan tegishli qaroriga muvofiq, 2022 yilda spinal mushak atrofiyasi kasalligiga chalingan bemorlarni dori vositalari bilan ta’minlash uchun davlat byudjetidan 115 milliard so‘m ajratilishi belgilandi.

“Ehtiyojmand fuqarolarga g‘amxo‘rlik ko‘rsatish jamiyat va davlatning bag‘rikengligi ifodasidir. Ayni paytda O‘zbekistonda SMA kasalligiga chalingan 93 nafar bemor mavjud. Mamlakat rahbarining tegishli qarori qabul qilingan vaqtda ro‘yxatda turgan 76 nafar bemorni iyun oyidan boshlab dori vositalari bilan bepul ta’minlash bo‘yicha davlat dasturi kuchga kirdi. Hujjat imzolangandan keyin yana 17 nafar bemor aniqlandi. Hademay ular ham spinal mushak atrofiyasi klinik diagnoziga ega bo‘lgan oilalarning Yagona milliy registriga kiritilib, davlat dasturidan foydalanish imkoniyatiga ega bo‘ladi”, – dedi Sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari Elmira Bositxonova

Qayd etilishicha, SMAni davolash umrbod kechadigan va uzluksiz davom etadigan jarayondir. Xastalik motoneyron genining buzilishi oqibatida yuzaga keladi. Shu bois davolash muolajalari ana shu gen funksiyasini ta’minlashga qaratiladi.

Statistik ma’lumotlarga ko‘ra, SMAga chalingan bemorlarning to‘rtdan bir qismini o‘zaro yaqin qarindoshlar o‘rtasidagi nikohdan dunyoga kelgan o‘g‘il-qizlar tashkil etadi.

Anjumanda aytilganidek, ularni erta aniqlash uchun Respublika “Ona va bola skriningi” markazi hamda uning viloyatlardagi markazlarida kasallik xavfi mavjud bo‘lgan homilador ayollar molekulyar genetik diagnostikadan o‘tishlari kerak.

Bundan tashqari, hozirgi kunda U.Q.Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab shifoxonasida bunday bemorlar uchun yotoq-joylar ham ajratilgan.

• Nogironlik
• SSV